APLV El diagnóstico...

A los pocos días de haber sido dado de alta de la UTI, Agustín, mi hijito, comenzó con un cuadro diarreico el cual contenía pequeñas manchitas de sangre, pensamos que era producto de su enfermedad (PTI ) y tanto medicamento que estaba tomando. Los días siguieron pasando y la sangre comenzó a aumentar, consultamos con su pediatria y nos dijo que lo más probable es que fuera sólo una herida en su popito, nos quedamos con eso pero mi Agus siguió empeorando, hasta que el mismo pediatria nos derivó a un gastroenterólogo. Primero nos vio una doctora en una clínica a la que no vamos nunca ( fue sólo por la emergencia) ella nos dijo que era alergia a la proteína de la leche de vaca y que yo debía sacar de mi dieta la leche, suero de leche, caseina y caseinato, no comer pan comprado y ver bien las etiquetas de todo lo que comía. Lo hice así por 2 semanas, pero mi hijo siguió con los sintomas y empeorando, aparecieron vómitos, y la diarrea seguía. Una noche al mudarlo, pase un susto!!! lo estaba limpiando cuando bota un chorro de sangre por su popito, casi lo llevo a urgencias pero no siguió sangrando de esa manera así que preferí esperar la hora con otro gastroenterólogo que  es de la clínica a la que siempre vamos. Y grande fue mi sorpresa cuando este doctor me dice que mi dieta debe ser ESTRICTA, que efectivamente mi bebe tiene APLV, y que debo sacar muchas cosas de mi dieta, entre ellas están: leche de vaca, frutos secos, derivados de la leche ( quesos, yogur, etc. ) huevo, pan comprado, y TODO lo que pueda contener leche, trazas de leche, carne de vacuno, galletas, mermeladas, caseina, caseinato, caseinato de sodio, caseinato de calcio, caseinato potásico, caseinato magnésico, lactalbúmina, suero láctico, lactoglobulina, hidrolizado proteico, H4511, H4512, SOYA. En el fondo debo comer preferentemente cosas naturales, hechas por mi o muy poco procesadas porque hasta lo que esta hecho donde se preparan productos con leche esta prohibido comer. También descubrí que la harina contiene vitaminas sacadas de la leche!!! por lo que hay que ocupar harina no fortificada, la cual se consigue directamente en los molinos, eso lo aprendí gracias a otra mamá con hijos alérgicos.

Después de salir de la consulta del médico, me deprimí un poco, en ese momento me pareció bien complicada la dieta y creí que no lo lograría, es ofuscante estar pendiente de todo lo que se come por miedo a hacerle daño a nuestros bebés, pero SE PUEDE!!! gracias a dios tengo un marido increíble que siempre me apoya y ayuda en todo, y él se ha dedicado a ayudarme con mi dieta. Y después de todo no es tan complicado, sólo hay que ponerse bien creativa, comprar muchas verduras, frutas, legumbres, arroz, hacerse sus propias mermeladas, el pan, galletitas, etc, hay harta variedad. Luego pondré algunas recetas.

Lo mas gratificante después de haber comenzado esta dieta fue que mi bebito a los 3 días ya no tenía ningún sangrado!! Fui muy feliz.

El día más horrible de mi vida...

El día 9 de Julio fue unos de los días más horribles de mi vida. Mi hijo tenía 1 mes y 5 días cuando presentó unas pequeñas pintas rojas en su carita y todo su cuerpito, además de pequeños moretones por todas partes, su pediatra lo vio el mismo día que lo llamamos para contarle el problema y al revisarlo de inmediato nos dijo con cara de preocupación que nuestro hijo debía ser ingresado de urgencia a la UCI pediátrica porque tenía un PTI ( Púrpura Trombocitopénica Inmune) lo que se traducía a múltiples hemorragias internas.
Cuando escuché eso sentí que el mundo se me venía encima, no lo podía creer, no lo comprendía, no lograba meterme esa noticia en la cabeza, pero ese sólo fue el comienzo del horror.
Primero, fue ingresado a urgencias de la clínica mientras conseguían una cama disponible lo cual fue el peor error que pudimos cometer con mi marido, lo que vivimos con mi bebé y su padre esa noche es tan difícil de recordar que duele el alma. Al ser tan pequeño, a las enfermeras les costó muchísimo poder encontrar una vena para poner la vía venosa, quedó morado entero de tanto que lo apretaban, los gritos eran desgarradores algo que simplemente no se podía soportar, lo tuvieron así por 2 eternas horas hasta que lograron ubicar una. La mirada que tenía mi hijo en esos momentos jamás podré borrarla de mi mente, la tengo clavada ahí. La culpa me mata, nunca debí permitir que lo hicieran sufrir tanto, fue innecesario, odio haber sido tan ignorante en ese momento tan espantoso para mi bebé.
Fue trasladado a otra clínica con 2000 mil plaquetas ( lo mínimo debía ser 150 mil) iba grave. Yo no sabía qué hacer, sólo quería tomar a mi guaguita, darle muchos besos y decirle que todo iba a pasar, pero no podía. Llegamos a la UCI y el médico de turno fue bien alentador, me dijo que debía estar ahí para controlar la enfermedad y evitar hemorragias mayores. Estuvimos ahí hasta el día miércoles, y ese día en la mañana algo no andaba bien con él, tuvo una muy mala noche, muy inquieto, yo le comentaba a Gabriel que algo estaba mal, no me tomaban mucho en cuenta, hasta que en un momento al tomarlo sentí todo su cuello mojado ( ahí tenía la vía ), di aviso de inmediato a las enfermeras las cuales se percataron que se había roto, es decir no estaba recibiendo el medicamento!!! Lograron poner otra muy pronto para seguir con el tratamiento, pero mi bebé no respondía a él como los médicos esperaban, hasta que llegó una doctora, lo vio y nos dijo que lo encontraba muy pálido y con más moretones, le hizo un examen y nos dio la peor noticia de nuestras vidas, la peor. Mi hijo estaba con riesgo vital.
 Lo que sentí no se lo doy a nadie, fue algo desgarrador, algo incomprensible, algo de otro mundo. Nunca había llorado así y tampoco había visto a mi esposo hacerlo de esa manera. Podíamos perder a nuestro hijo en cualquier momento.
Mientras esperábamos el trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos mi hijo tuvo una hemorragia cerebral y convulsiones. Antes de eso, vi su carita de dolor, vi como su ojo se llenaba de sangre, creí que moría ahí mismo, casi me desmayé, simplemente no soportaba tal dolor. Cuando volví a verlo estaba lleno de tubos, ventilación mecánica, sonda, venosas por todas partes, morado... mi hijo estaba muriendo y yo quería hacerlo con él. Fue algo tan cruel.
Los médicos no se explicaban lo que le había ocurrido, es un caso muy raro que sólo se ha visto una vez acá en Chile, y fue el más complicado y eso era lo peor, Agustín no reaccionaba al tratamiento, estuvo 2 semanas con riesgo vital no subía sus plaquetas, pero su hemorragia fue controlada gracias a Dios. Los médicos no sabían qué hacer, se reunían 2 veces al día ( eran 6 apróx.) y cada vez eran menos alentadores. Sólo nos quedaba rezar y esperar, y lo hicimos por esas eternas 2 semanas.
Esas 2 semanas increíblemente me enseñaron mucho de la vida, volví a conectarme conmigo misma a conocerme más, a conocer mucho más a mi marido, a acercarme a Dios, a mi familia, supe quienes eran realmente mis amigos, me reencontré con otros que no pensé que estarían ahí en esos momentos. Mucha gente se acercó a nosotros a darnos su apoyo, gente de todas partes a las cuales estaré eternamente agradecida.
El día 22 de julio en la mañana llega uno de los médicos de mi hijo y nos da una gran noticia, mi hijo estaba de alta!! había salido del riesgo vital subiendo por 2 días seguidos sus plaquetas. Lo había logrado, salió adelante!!! para mi fue un milagro. Mi Agustín hoy es un bebé normal, es como si todo hubiese sido un mal sueño, una horrible pesadilla.
Llegamos a casa y al fin comencé a disfrutarlo como debía, lo hemos llenado de amor, y esta cada día más hermoso.
Pero se venía un largo camino de controles, tratamientos, etc. Sin embargo ya nada de eso importaba, sólo importa que este bien, recuperándose, lo demás no es nada comparado con lo que vivió.

La llegada a casa...

Y llegamos a casa, ahora eramos tres. Esa primera noche fue horrenda, Agustín sólo lloraba y yo lo único que quería era volver a la clínica jajaja, el dolor de la cesárea era espantoso sobre todo cuando debía subir y bajar escaleras, pero de a poco iba disminuyendo.
Me costó harto aprender a mudarlo bien, cada vez era una odisea y terminaba agotada, adolorida, Agustín llorando, papá histérico, un caos. Pero me sentía tan feliz, era madre y lo había soñado por mucho tiempo.
Poco a poco fui aprendiendo técnicas de lactancia, poco a poco fui conociéndolo, sus llantos, su sueño, todo. Y cada vez me enamoraba más de él. Me parecía tan bello, tan hermoso.
Todo fue fluyendo con naturalidad, comía sano, trataba de dormir cuando él dormía, etc, todo lo que se aconseja en estos casos. Estuvimos muy bien cuidados.

El primer control que tuve que hacerle a mi bebé fue una ecografía renal porque en el último mes de embarazo se le detectó una pielectasia renal, la cual a los siete días de nacido ya había desaparecido.
Luego seguimos con su ombliguito que no quiso sanar solito, así que tuvimos que quemárselo con nitrato de plata, procedimiento ambulatorio nada complicado.
Además de eso todos sus controles fueron normales en todo aspecto. Jamás imaginamos lo que se nos venía. lo que nos tocaría vivir....

El comienzo...

Y llegó el día, ese día en que se confirmaba la sospecha, sí, estaba embarazada por segunda vez, con mi marido Gabriel no supimos como reaccionar, no sabíamos si reír o llorar. Había pasado un año desde la última vez en que el test salió positivo, no lo pasamos bien al perder ese embarazo por lo que esta vez era todo diferente, las sensaciones ya no eran las mismas, todo parecía extraño y nos confundía. Pero en el fondo deseábamos que realmente estuviera embarazada. Y así fue, lo confirmamos a los pocos días con el ginecólogo y al hacer nuestra primera ecografía y escuchar su corazón supimos que era real, nuestro bebé estaba ahí. La emoción fue inmensa, no cabíamos en sí.

Y bueno, así pasaron los nueve meses, largos nueve meses en los que emocionalmente no lo pasamos muy bien, pero debo agradecer que no tuve absolutamente ninguna complicación física, siempre fue un embarazo normal.

Así, casi sin darnos cuenta ya estaba en sala de pre-parto con mi matrona y Gabriel ayudándome  para el parto normal. Estuve alrededor de nueve horas esperando a mi bebé y no quiso salir , me hicieron cesárea de urgencia porque sus latidos estaban bajando. Cuando escuché decir eso a mi doctor, por primera vez sentí pánico y quedé en shock, no hablaba, no era capaz, sólo quería que mi bebé estuviera bien. Pero gracias a Dios así fue. 

Cuando Gabriel, lo puso en mi pecho fui la mujer más feliz de este mundo, es una sensación que sólo una madre puede comprender, es un momento maravilloso, increíble.

Agustín nació el 4 de Junio de 2012, a las 20:50, día Lunes, pesó 3.125 kilos y midió 50. Jamás había visto a un bebé tan hermoso... y era mío.

Estuvimos cuatro días en la clínica, días de mucho dolor, aunque ya nada me importaba más que mi hijito hermoso.